Ребенок-инвалид: имею право на жизнь?

1 января 2012 года Минздравсоцразвития России, принимая во внимание рекомендации

специалистов ВОЗ, в части выдачи свидетельств о рождении родителям недоношенных детей, выпустил приказ№ 1687 от 27 декабря 2011 «О медицинских критериях рождения, форме документа о рождении и порядке ее выдачи». Согласно ему, документ формы 103/у (справка о рождении) заполняется сразу в день появления ребенка на свет, хотя ранее свидетельство о рождении выдавалось только по истечении недели жизни недоношенного ребенка.

Медицинское сообщество было против принятия закона, ведь Минздрав ввел стандарты, рекомендованные Всемирной организацией здравоохранения, но В России условия для помощи пятисотграммовым малышам есть далеко не везде, даже в крупных городах, не говоря уже о провинции.

«Многие, вероятно, обвинят нас в бесчеловечности. Но 90% новорожденных с экстремально низкой массой тела умирают, а у 40-60% из выживших развивается слепота, глухота и ДЦП. И, разве гуманно обрекать людей на пожизненные страдания, — считает директор НИИ акушерства и гинекологии им. Отта Эдуард Айламазян. — Большинство таких детей рождается с массой тела ниже 1000 г, зачастую с тяжёлыми пороками развития, и их содержание обходится родителям/государству даже не в тысячи, а в миллионы рублей».

Этот вопрос до сих пор довольно остро стоит в обществе. Его часто обсуждают на форумах, в СМИ, специализированных медицинских кругах. И, опуская моральную сторону вопроса, не нам осуждать родителей, решившихся на аборт, либо на рождение «особенного ребенка», но что дальше?

Такие дети, к сожалению, никогда не смогут полноценно развиваться, нормально реагировать на родительскую любовь и ласку, никогда не смогут пойти в школу, в институт... Многие из них будут прикованы к кровати до самой смерти, обрекая себя и родителей на мучительное, полное физических и нравственных страданий существование … Особенно страшны случаи, когда один из родителей уходит, и другой остается один на один со своим горем, и чаще всего это женщины…

Разумеется, все нормальные родители, буду любить и заботиться о своем чаде, но, пока будут живы... А как же дальше? Кто о нем будет беспокоиться, так как в меру тех или других причин такие дети не могут априори быть самодостаточными, и не в состоянии обеспечить себе дальнейшую жизнь? Я уже не говорю о тех, кто с самого рождения оказался в таком учреждении, от кого отказались родители еще при рождении.

Именно этот вопрос всегда ставил меня в тупик. Ведь надо быть очень наивным, чтобы рассчитывать на доброту и человеколюбие в специализированных учреждениях, куда попадают инвалиды при отсутствии опекунов. Возможно, среди их персонала и есть сочувствующие, заботливые работники, но доля таких ничтожно мала. Запас терпения должен быть немеряным. Но, много ли среди нынешнего поколения людей тех, кто идет на такую работу по велению сердца, имея в себе все эти качества?

Жестокость, безразличие и изоляция ждет детей-инвалидов в российских специализированных учреждениях. Их избивают и привязывают к кроватям, насилуют и накачивают психотропными препаратами. Им некому пожаловаться, не у кого просить помощи и не на что надеяться. Разве такой жизни хотели родители своему «особенному» ребенку, принимая решение о его рождении!?

Несколько «живых» примеров:

Настя Е, 19 лет. С 1998 по 2011 год жила в специализированном учреждении Псковской области:

– Меня били и за волосы таскали. Таблетки давали, чтобы успокоить. Они меня били, когда на работу приходили и видели, что я с другими детьми ссорюсь. Когда напьются – часто и других, и меня били. Помню, как-то напилась одна (из персонала. – Ред.). Спрашивает меня, где ключ от её кабинета. Я ответила, что не знаю, тогда она меня в комнату затащила и побила.

Если плохо себя ведёшь – дают таблетки, чтобы заснула, или в Богданова отвозят. Это психушка такая, с решётками на окнах. Там детям руки связывают, таблетки дают и уколы колют. Мне там очень плохо было.

Антон К, 21 год. С 2000 по 2011 год жил в специализированном учреждении на северо-западе России:

– Как-то я видел, как доктор сильно побил одного мальчишку. Потом ему руки связали ремнём и сунули голову под кран. С тех пор я только доктора видел – сразу тихо сидел, чтобы не заметили.

Можно долго «рассуждать» на тему совести, морали, но, родителям принимающих решение о рождении «особенного» ребенка, стоит задуматься и о том, не обрекают ли они своего ребенка на беспросветное, мучительное существование? Ведь, к сожалению, они не вечны, и что станется с их чадом, если он останется совсем один в этом жестоком мире?